今年1回目の入院
発達障がいの息子は、体調を崩しやすく昨年は３回も入院するほどです。つい先日も、突然の発熱(39.4℃）からの”熱けいれん”のような症状が起きて救急車に連絡、その後、落ち着いてきましたが、心配だったので掛かり付け医に連絡し、来院の許可が出たので急いで病院に行き、そのまま２泊３日の入院になりました。
息子は、嘔吐もありましたが、今回は”ケトン性低血糖”ではなかったので、食事が摂れるようになったら退院という流れになり、入院生活は、私が日中の付き添い、主人が夜の付き添いで３日間過ごしました。
母にも協力してもらい、娘の保育園の送迎や食事などをお願いしましたね。子どもの通院や入院の時は、色々と両親が助けてくれるので助かります！
感謝しかないです！！
息子は、ようやく退院しましたが、気が抜けてきたのか、ここ最近の私の口癖が「何か、疲れた」になっています(笑)。息子も娘も元気＆自分を出しまくるので、安堵感と共にヘトヘトです。。。
そこで、今回は数ある息子の入院体験の中で一番ツラかった入院生活のお話しをしたいと思います。
子どもには珍しい”顔面神経麻痺”に息子が罹患した話をします。
まさかの顔面神経麻痺
私は恥ずかしながら、息子が顔面神経麻痺になっているとは全然気が付かずにいました。
はじめは息子が風邪を引いて、少しいつもと違った元気のない顔しているのかなと思っていましたね。風邪の割には元気で、ご飯も食べるし、休日も家族で公園に遊びに行っていたくらいでした。
また、顔面神経麻痺の特徴である飲食時に、口から飲み物や食べ物をこぼすということもありませんでし、デイサービスの先生からもそのような連絡は来ていませんでしたので、気が付きにくかったのかもしれません。
でも、全然、顔の違和感が取れないので、歯が腫れているのかなと思い歯科に行きました。すると、歯が原因ではないと教えてもらい、急いで耳鼻科に行った方が良いということで、歯科の先生の紹介で、すぐに近くの耳鼻科の先生に診てもらえることになりました。
急遽、耳鼻科に行くと先生は息子の顔を見るなり、「お母さんは、歯科だと思ったの？これは、左側顔面神経麻痺です。片方のほうれい線が消えていて左右非対称でしょう。急いで治療をしないと顔に麻痺が残るよ。」と教えてくれました。
急いで、手紙を書くから入院ができる病院に行って下さいと言われました。その日は、土曜日でしたが、掛かり付け医の病院に電話をして事情を話すと、「すぐ来て下さい。」と言ってくれたので向かいました。
そして、やはり顔面神経麻痺と診断されてすぐに治療になりました。
長い治療期間になりました
治療は、３日間24時間のステロイド投薬治療と、水疱瘡のウィルスが原因の可能性もあるとのことで抗ウィルス薬の点滴などで一週間ほど治療を行いました。
入院となり、主人とすごく考えました。このコロナ禍で病院内の人の出入りが厳しくなっているので、私が２人の子どもと入院した方が良いのは分かっていましたが、息子の対応と娘の授乳、この頃の娘は私にべったりで私の負担が大きかったのです。
主人の判断で、家族4人で入院になりました。そして、息子は病院食を食べないので、母に息子の食事の手配と主人が会社に行っている間の息子の保育をお願いしました。
院内にも、保育士さんがいましたが、不安定な息子が慣れるまでに時間がかかると思い、私と母で頑張ることにしました。
娘も1歳と幼かったので、息子と遊ぶことも難しく、ひたすら息子が指示する文字を書き続けるか、こどもちゃれんじのDVDを見せるかでしたが、病院側からの配慮でオモチャの貸し出しをしてくれて助かりました。
このコロナ禍の中、私たち一家の事情を理解してくれた病院には感謝しかありません。
入院期間中、病室にいることが苦痛になってきた子ども達は、病室の廊下まで出られる許可をいただき、ちょこちょこ廊下で遊んでいたところ…今度はRSウィルスに罹患してしまうのでした。
結局、息子はＲＳウィルスの院内感染で発熱と食欲減退で再び点滴治療を行うことになり、娘もRSウィルスに罹患してしまいましたが、私の母乳で免疫があるのか、発熱はしましたが、少し元気がないぐらいで終わりました。
その頃の息子は、薬が苦手で吐き出していたので、点滴治療をメインで行い、大事をとり末、入院して２週間後、少し麻痺は残っていましたが息子も娘も元気に退院することができました。
さいごに
このように、息子が幼い頃は、入退院を繰り返すことが多く、家族の負担や病院へのお願いも含め、たくさんの人に助けてもらいながら入院生活を送ることになります。
本当に頭が下がる思いです。入院中は、耳鼻科や小児科、眼科の先生が息子の治療に携わってくれて、息子は麻痺が少しずつ治ってきました。退院してからも、耳鼻科への通院はしばらく続きましたが、結果的に麻痺が残ることはなく、いつもの息子の顔を取り戻せて安心しました。
今回の入院も心身ともに疲れましたが、少し助かったのは、基本的にずっと点滴で不安定になりやすかった部分はありましたが、治療中はぐったりしている日も多く、息子が起きている時は抱っこ生活だったので、普段発揮していた強いこだわりに苦しめられずに済みましたね。
そんなことで、子どもの様子が普段と違うなと思ったら、掛かり付け医に相談するのが良いと再認識した入院生活でした。
