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こだわりの強いASDの息子の療育手帳の更新&ウィルスとの闘い

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療育手帳の更新の理由

発達障がいの息子と療育手帳の更新に児相に行ってきました。児相には、何をするために行くのかを息子に話してから向かいました。息子は、ちゃんと理解しているようで、「ヘルパーさんにも来てもらいたいし、今の僕には必要だね。」と言う内容を話していました。

ちなみに、ヘルパーさんは週2~3回1時間で利用しています。主に、お風呂に入れてもらったり、私がお風呂に入っている間は、息子のこだわりに少し付き合ってもらっています。やはり、今年の春で小1になりますが、”こだわりが強い”のは相変わらずです。でも、大人との信頼関係ができているので、”こだわり”に対してのルールも話し合って決めることもできるようになりました。例えば、毎晩描く絵は一枚という感じです。以前は、何枚も何枚も描かされていたので、私が発狂しそうでした。

今回の療育手帳の更新に関しても、発達検査では知的障害はないと判断されたものの、”こだわり”に対しては、第三者が介入した方が生活面では助かるので更新をお願いしました。

発達検査と面談の様子

担当職員の方が来るまで、応接室に通されて待っていたのですが、息子は応接室の小上がりをステージに見立て、得意の「スキビディトイレとカメラマン(Toutubeで見かけるトイレの動画です(汗))」の踊りをしたり、少し小走りで走ってみたりと不安感があるように見えました。

ASDの息子は、不安を感じると落ち着いていられず、動き回る特徴があります。

時には泣いたり騒いだりしますが、他害をすることはありません。言葉でのコミュニケーションができるため、聞いてみると「ドキドキする」と話していたので「私も緊張するから、当たり前だよ~。」と言いながら息子を見守っていました。

その後、2人の担当職員が応接室に入ってきて、軽くお話をしてから、私は面談、息子は、別室で担当職員と落ち着いた様子で発達検査をしてから、おもちゃで遊んでいたと聞いています。

私の面談では、日ごろの困り感の話や息子の成長について話しながら、質問事項に返答していました。質問事項を答えていると、6歳ではここまで出来ないといけないんだーと思うことが多くて驚きましたが、デイサービスに通っていると健常児と遊ぶことがほとんどなかったから仕方ないよね~と思いながら回答していました。

恐らく、息子も小学校に入学して、私と同じようなことを感じるかもしれない…と思いながらも、私たちは息子をサポートしたり、見守っていくしかなく、息子のペースで出来ることが増えれば良いなぁと願うのでした。

発達検査の結果

発達検査を終えて息子と担当職員が戻って来ると、今度は息子の発達検査をしてくれた職員と私が面談になりました。

息子の発達検査の結果が、軽度知的障害ではなくなったことや、発達検査前の言葉での会話のやりとりや、質問についての答えた内容について教えてくれました。

担当職員の質問内容とは、少しズレがあるものの、息子なりに考えて初対面の職員に対して、堂々と受け答えできているとのことでした。

日頃のデイサービスでの療育やSTなどのリハビリ、こどもちゃれんじのワークの積み重ねなど、息子の頑張りを感じ、少し胸が熱くなったのを覚えています。一日一日が子どもの成長に繋がると感じて、子どもと真面目に向き合って良かったとも感じました。

そして、もし息子が発達障害ではなかったら、こんなに子どもとちゃんと向き合っていたのかな?と考えてしまいました。

先生や両親の手を借りながら、皆で育てた子だから、イライラすることも多々ある私にも言葉で「大好きママ」と言ってくれたり、子どもらしくしっかり甘えてくれるのかな~とか、私の方が親として育てられているのかも…と実感する今日この頃です。

真冬の時期はウィルスが活発に…

今週は、月曜日と火曜日は息子の慢性中耳炎で耳垂れがヒドく2日間息子と濃い日を過ごし、水曜日からは娘の溶連菌とノロウィルスで、これまた症状が強かったので、1週間娘とも濃い時間を過ごしました。

さらに、娘が回復したと思った矢先、息子が胃腸炎になり嘔吐を繰り返していると、デイサービスから連絡がきました。

また入院かも…と頭をよぎったので、17時を過ぎていましたが、取り急ぎかかりつけの病院に連絡しました。ベッドが満床で入院ができないと前置きはありましたが、「病院から来てください。」と言ってもらえて助かりました。

自宅に回復中の娘がいたので、デイサービスの送迎車でクラスの先生が息子を送ってきてくれました。デイサービスから帰ってきても、20分に1回は嘔吐で、あまりにも嘔吐がひどく低血糖の症状も出てきたので、私の両親に連絡して母に娘を預けて、ジジに病院まで送ってもらい病院を受診しました。

息子は、吐き気止めが入った点滴を2本しても、嘔吐は治まらず、入院を希望しましたが、やはり入院病棟が満床で、その日はタクシーで帰宅しました。

翌朝も嘔吐は続いていて、外来を受診するも診察中にも嘔吐する状態でした。先生は、「よし!!もう待ってでも、入院しよう。かわいそうだよ~。」と言ってくれて2泊3日の入院になりました。

私たちも、ホッとしました。いつも臨機応変に対応して下さる病院のスタッフの方には頭が上がりません。本当にありがとうございました!

さいごに

みなさんの中には、子どもの療育手帳をもらうべきか悩んでいる方もいると思いますが、検査を受けたいと思っても、数カ月待ちというのも良くあるので、諦めてしまうのではないでしょうか。

私自身も、初めて手帳をもらうまでの間は、自分の子どもは発達障害ではないと心のどこかで思っていましたが、療育施設に通いながら、いざ検査を受けて結果を聞くとショックを受けたのを覚えています。

息子がこれから小学生に向かうにあたり、検査を受けて現実を直視したうえで、療育施設に通い続けたから、少しずつではあっても、軽度の知的障害の判定が無くなり、ある程度の言葉でのコミュニケーションがとれるようになってきたのかと思っています。

皆さんの中で、検査を受けさせたくないなぁと思っている方も、まずは検査を受けてみて、結果、何もなければそれでよいですし、発達障害とわかったとしても、療育施設の方々と一緒に療育に取り組めば、少しずつでも子どもは成長していきます。

ぜひとも一人で悩まず、まずは検査を受けたうえで、療育施設の方々とチームで子育てに取り組んでもらえたら良いなと思います。

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さて、冬は、乾燥と窓の結露との闘いですね。加湿器を動かさないと乾燥しますし、動かすと結露がひどくなりますし。暖かくなってきたら、国も補助金で窓を通じた温度対策に力を入れていますし、結露対策に取り組んでみようと思っています。

さて、今回は、そんな湿度との闘いに役立てようと楽天市場で買った商品をご紹介します。子どもがベットから落ちると怖いので、布団を敷いて寝ているのですが、床の結露が恐いので、布団の下に敷く除湿シートを探していました。

お値段の高い商品も多い中、比較的お手頃な値段の商品を見つけましたので、湿度対策に取り組んでいる方がいらっしゃいましたらお試し下さい。

今のところ、冬の間は、特に問題なく利用できましたので、湿度が高くなる夏場はどうなるのか、引き続き使ってみようと思います。

 

 

 

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頑張るママ
4歳の息子と2歳の娘を育てるママです。私たちの経験が後輩ママの参考になればと思い立ち、ブログを投稿中です。 詳しい自己紹介は、コチラをご覧ください ↓